Branżowe rozmowy z... Robertem Piotrem Łukasikiem

W cyklu "Branżowe rozmowy z..." o pomaganiu i rzeczywistości ludzi żyjących w Polsce z HIV i AIDS rozmawiamy dzisiaj z Robertem Piotrem Łukasikiem - prezesem Zjednoczenia na Rzecz Żyjących z HIV/AIDS "Pozytywni w Tęczy"

Robert jest trenerem antydyskryminacyjnym, certyfikowanym przez Towarzystwo Rozwoju Rodziny, a także edukatorem seksualnym, certyfikowanym trenerem Rady Europy z zakresu edukacji o prawach człowieka, certyfikowanym trenerem Europejskiego Funduszu Społecznego w zakresie gender mainstreamingu, certyfikowanym szkoleniowcem. Ministerstwa Zdrowia w zakresie problematyki HIV/AIDS, a także streetworkerem i partyworkerem oraz koordynatorem Punktu Informacyjno-Konsultacyjnego dla Dzielnicy Śródmieście w Warszawie. Nominowany był przez Program Narodów Zjednoczonych ds. Rozwoju - Program HIV/AIDS do międzynarodowej nagrody Reebok Human Rights Award 2002 za szczególne osiągnięcia w ochronie praw człowieka w Polsce. Został uhonorowany w 2003 roku Czerwoną Kokardką za szczególne zaangażowanie i zasługi na rzecz osób żyjących z HIV/AIDS oraz chorych na AIDS w Polsce. W roku 2004 nominowany do tytułu Człowieka Tęczy, a także uhonorowany członkostwem honorowym Stowarzyszenia Profilaktyki i Terapii „Młodzi-Młodym”.

Mamy takie czasy, że każdy może powołać do życia stowarzyszenie i wpisać do jego zakresu kompetencji wszystko, co mu przyjdzie do głowy, włącznie z działaniami na rzecz osób zakażonych HIV, czy chorych na AIDS. Jak w praktyce wygląda ta rzeczywistość?

W Polsce działa kilkanaście stowarzyszeń, które zajmują się profilaktyką HIV/AIDS. Należy przy tym rozgraniczyć od razu działalność na rzecz profilaktyki i na rzecz pacjentów. Zdecydowanie więcej organizacji zajmuje się prowadzeniem edukacji i profilaktyki w temacie, natomiast liczba organizacji prowadzących działania na rzecz pacjentów zakażonych HIV, czy chorych na AIDS, jest dużo mniejsza. Jest ich zdecydowanie za mało, ale też i środki przeznaczone na funkcjonowanie są bardzo niewielkie. Mam wręcz wrażenie, że i ludzie niespecjalnie chcą zajmować się tym ciężkim i trudnym tematem. To też i jeden z powodów, poprzez które zdobywanie środków na funkcjonowanie organizacji tego typu jest niezwykle trudne.

Jak dużo jest takich stowarzyszeń w Polsce?

Mamy silną organizację w Gdańsku (Pomorski Dom Nadziei). Dobra, duża organizacja jest w Szczecinie (Da Du), dwie mamy w Krakowie, kilka w Warszawie. Są oczywiście takie miejsca w Polsce, gdzie nie mamy żadnych organizacji, albo takie, które działają bardzo słabo, bez spektakularnych efektów. Choćby w Łodzi, Radomiu, Kielcach, tematyczne stowarzyszenia działają w zdecydowanie mniejszym zakresie. Prowadzenie profilaktyki w zakresie HIV i AIDS jest bardzo ważnym elementem działań. W obecnych czasach jest to niestety szalenie trudne wyzwanie. Sam temat związany jest w bardzo dużym stopniu z prowadzeniem edukacji seksualnej i pro zdrowotnej związanej w wielu wątkach z mówieniem o seksie, prezerwatywach, o seksualności w szerszym kontekście. Dlatego też zwłaszcza w czasach „dobrej zmiany” podejmowanie takich tematów w przestrzeni publicznej, czy w jakiejkolwiek innej – szkolnej, rówieśniczej - jest mocno utrudnione.

Rejestrowaliście się pod koniec 2008 roku. Jak od tamtego czasu zmieniła się rzeczywistość osób żyjących z HIV/AIDS w Polsce?

Zadajesz dość trudne pytania. Myślę, że od lat w temacie nic specjalnie się nie zmieniło. Pacjenci mają dostęp do bezpłatnych leków zagwarantowanych programem Ministerstwa Zdrowia. Korzystają nadal z zaplecza przygotowywanego przez organizacje pozarządowe (programy wsparciowe, wyjazdy rehabilitacyjne, itp.). Czasy się zmieniają, musimy pamiętać, że obecnie o swoim zakażeniu dowiadują się średnio dwie osoby dziennie i że coraz więcej zakażonych jest młodych gejów. W zasadzie nie istnieją programy edukacyjne, a my sami nie jesteśmy przygotowani na tak duży przyrost zakażeń. Co więcej, sytuacja dotycząca leków, czy dostępu do opieki diagnostycznej również nie jest do końca pewna. Mimo wszystko można powiedzieć jednak, że od czasu rejestracji „Pozytywnych” rzeczywistość nie zmieniła się na gorsze. Na szczęście.

Wg danych Najwyższej Izby Kontroli, co roku liczba zakażonych rośnie o kolejne 13 proc. Dostępne środki niemal w całości przeznacza się na leczenie zdiagnozowanych przypadków, zaniedbując przeciwdziałanie. W raporcie z ubiegłego roku NIK ostrzega, że najgroźniejszym skutkiem braku profilaktyki może być coraz większa liczba "nieświadomych zakażeń". Jak rozwiązać ten problem?

Jak najbardziej się zgadzam z raportem NIK’u. Środki przekazywane przez Ministerstwo Zdrowia na profilaktykę, dostępne są w żenującej wprost ilości. To wynika z tego, o czym wspomniałeś, że większość środków przekazywanych przez Ministerstwo do dyspozycji Krajowego Centrum ds. AIDS (agenda MZ), które dysponuje środkami w zakresie profilaktyki HIV/AIDS, jest przekazywana na zakup leków dla pacjentów. Leki w Polsce są drogie, korzystamy ze specyfików na zagranicznych licencjach, nie stosujemy w kraju generyków, w związku z czym cena preparatów nie należy do najmniejszych. Część środków, które zostają po zakupie leków, przeznaczona jest na funkcjonowanie programów dotyczących anonimowego i bezpłatnego testowania, tj. na funkcjonowanie sieci takich punktów w całej Polsce. W każdym momencie można w nich wykonać nieodpłatne i anonimowe testy. W tym temacie finansowym niespecjalnie coś się zmienia na przestrzeni czasu. Po ośmiu latach naszej działalności – biorąc pod uwagę wręcz naturalny przyrost zakażeń – dostępne środki wciąż do dużych nie należą. Powinno być ich zdecydowanie więcej.

Kiedy zakładaliście stowarzyszenie, pełni byliście zapału i chęci. Polskie realia nie ostudziły Waszych zapałów?

Myślę, że byliśmy wówczas na wiele przygotowani. Wynika to z faktu, że „Pozytywnych” zakładali ludzie związani z tematyką HIV / AIDS, pracujący w profilaktyce osiem, czy dziesięć lat przed stowarzyszeniem. Założyliśmy organizację chcąc podejmować działania na rzecz innych, ale też i na własny rachunek. Każdy z nas miał własną ścieżkę rozwoju, a że chcieliśmy wciąż iść do przodu, postanowiliśmy zrobić coś nowego – razem. Dokonaliśmy świadomego wyboru – zawodowego i społecznego. Podjęliśmy decyzję, że chcemy robić zarówno dla pacjentów, jak i dla siebie. Absolutnie nie mieliśmy złudzeń, że będzie łatwo i wydaje mi się, że nasz zapał wówczas i dzisiaj jest na podobnym poziomie. Wiemy, że trzeba nieustannie ciężko pracować. Żeby zdobywać środki trzeba mieć dużo pomysłów, do tematu podchodzić w innowacyjny sposób, aby funkcjonowanie stowarzyszenia było w ogóle możliwe.

Cofnijmy się na chwilę dziesięć lat wstecz – czy wtedy była inna świadomość społeczna dotycząca HIV i AIDS?

Zdecydowanie tak. Funkcjonowało wówczas wiele stereotypów dotyczących HIV i AIDS. Mówiono na przykład, że HIV zarażają się wyłącznie geje, prostytutki i narkomani. Mam wrażenie, że dzięki wieloletnim działaniom organizacji, czy istnieniu kampanii społecznych, zmieniła się świadomość w temacie. W obecnych czasach ludzie przestali się bać HIV i mówić o nim jako śmiertelnym zagrożeniu. Teraz informuje się, że istnieją skuteczne leki, że cały świat pracuje nad wynalezieniem szczepionek, że teraz HIV to nie jest od razu AIDS, na który się umierało. Zwraca się też obecnie większą uwagę na to jak żyć z HIV i jak walczyć z AIDS. Choć nadal istnieje ogromna stygmatyzacja osób z HIV, przestaliśmy się jednocześnie tych osób bać, a samo podejście do problematyki zostało bardzo oswojone.

Twoje stowarzyszenie współpracuje z innymi podmiotami, m.in. z serwisem siepomaga.pl Co chcecie jeszcze zrobić dla społeczności? Czy to nie jest tak, że wciąż panuje przeświadczenie, że „jak na HIV to - nieee, nie pomagam”?

Działań, jakie można podejmować na rzecz osób HIV / AIDS jest całkiem sporo. Od dłuższego czasu kuleje wolontariat bezpośredniej pracy z pacjentami. W nie najlepszej kondycji jest również wolontariat szpitalny, gdzie pomaga się pacjentom w codziennych sprawach podczas ich pobytu w placówkach opieki medycznej. Dużo do zrobienia jest również w tematach edukacyjnych, poza działalnością stricte charytatywną - w przestrzeni publicznej - w formie happeningów, akcji ulicznych, w placówkach edukacyjnych.

Jak więc pomóc?

Choćby podczas dyżurów, w tematach organizacyjnych, technicznych, przy produkcji i dystrybucji materiałów. Rzeczy, które można zrobić, w które można się zaangażować są setki. Można choćby zapisać się do naszego stowarzyszenia” - pomagać, nie pracując nawet bezpośrednio z pacjentami.

Problem, o którym dzisiaj rozmawiamy dotyczyć może wszystkich bez wyjątku.

Powtarzam to stale: problem dotyczy każdego, kto podejmuje jakiekolwiek ryzykowne zachowania seksualne. Nie ma znaczenia wiek, płeć, orientacja, narodowość. HIV jest ponad to.

Porozmawiajmy teraz o PrEP. Na jednym z portali społecznościowych toczyła się ostatnio dyskusja, z której wynikało, że PrEP to cudowne panaceum na HIV. Zawodowo spotykasz się z wieloma ludźmi – jaka jest w środowisku wiedza dotycząca profilaktyki przed i po-ekspozycyjnej?

PrEP to temat bardzo aktualny na całym świecie. Wiele organizacji podejmuje tę tematykę, ja sam jestem „za”, choć mam przy tym mieszane odczucia. Do tematu PrEP’u trudno się odnosić w sytuacji, kiedy w Polsce nie są stosowane podstawy – profilaktyka i edukacja w zakresie infekcji przenoszonych drogą płciową. Musimy pamiętać o tym, że PrEP zabezpiecza tylko i wyłącznie przed przenoszeniem HIV, a nie przed wszystkimi chorobami przenoszonymi drogą płciową – choćby kiłą i rzeżączką. W środowisku MSM nie rozmawia się zresztą o epidemii HIV, czy o chorobach wenerycznych. PrEP to metoda potwierdzona, z wysoką procentowo skutecznością. A skoro tak, to nie będę odradzał jej stosowania. Musimy jednak pamiętać przy tym, że chroni jedynie przed jedną z całego wachlarza istniejących chorób przenoszonych drogą płciową.

Jak wygląda w Polsce dostęp do PrEP i PEP?

PrEP jest zalecany przez Polskie Towarzystwo Naukowe AIDS (PTN AIDS, jest organizacją skupiającą lekarzy, diagnostów, pracowników naukowych i inne osoby zainteresowane problematyką zakażeń HIV i AIDS – przyp. redakcji). Nie oznacza to jednak równocześnie dostępności specyfiku, bo Polski nie stać po prostu na to, żeby Truvadę uczynić lekiem ogólnie dostępnym. Lekarze mają problem z przepisywaniem Truvady. Słyszałem, że we Wrocławiu u niektórych pacjentów lekarze ją stosują, a w Warszawie i innych ośrodkach PrEP już nie. Dzieje się tak między innymi dlatego, że Truvada nie jest lekiem powszechnie dostępnym w aptekach. Jeśli w Polsce lek jest gdzieś dostępny - to bardziej na czarnym rynku, niż w legalnym obrocie.

A co z profilaktyką po-ekspozycyjną?

W tym zakresie rzeczywistość nieco się zmieniła. Profilaktyka po-ekspozycyjna jest w Polsce dostępna. Jest w pełni odpłatna, ale jeśli pacjent przyjdzie i powie lekarzowi, że stał się częścią ryzykownego zachowania (nie tylko seksualnego), lekarz lek jest w stanie przepisać i zwykle nie robi problemów. I choć w profilaktyce przed-ekspozycyjnej stosuje się wyłącznie Truvadę, w profilaktyce po-ekspozycyjnej katalog dostępnych środków jest szerszy.

Korzystając z okazji, opowiedzmy raz jeszcze o możliwościach zakażenia HIV.

Istnieją trzy drogi przenoszenia HIV. Pierwsza to krew. Temat dotyczy głównie osób przyjmujących różne środki drogą iniekcyjną. Warto pamiętać przy tym, że w tym kontekście temat dotyczy przyjmowania bardzo różnych medykamentów. Niekoniecznie narkotyków, bo zakażenia zdarzają się również choćby podczas wstrzykiwania sterydów z użyciem niesterylnego sprzętu. Zachlapanie krwią rany, oczu, czy błony śluzowej to również możliwość zakażenia. Drugą, najczęstszą drogą są niezabezpieczone prezerwatywą kontakty seksualne. |W tym scenariuszu HIV może przedostać się do organizmu poprzez niezabezpieczoną błonę śluzową odbytu, ujścia cewki moczowej, czy też przez całą wyściółkę pochwy w przypadku kobiet. Trzecią możliwością jest - bardzo rzadko już spotykana - droga wertykalna, czyli infekcja przeniesiona z matki na dziecko. Takie zakażenia jeszcze się zdarzają, ponieważ nie wszystkie kobiety w ciąży robią test na HIV. Na całe szczęście jednak od jakiegoś czasu w Polsce nie odnotowujemy już takich przypadków.

Dzięki nowym środkom farmakologicznym, w porównaniu do lat 80-tych znacznie wydłużyła się długość życia osób chorych na AIDS. Jak dzisiaj wygląda życie takiego człowieka?

Zupełnie normalnie! Nie różni się niczym od życia osoby chorującej na jakąkolwiek inną chorobę! Są ludzie, którzy żyją z HIV 20 lat i sprawnie, normalnie przy tym funkcjonują. Oczywiście trzeba jasno i stanowczo powiedzieć, że życie z HIV wymaga przyjmowania leków anty-retro-wirusowych, które zażywa się do końca życia.To wymaga pewnego rodzaju konsekwencji. Nowe leki, czy te istniejące od lat 80-tych z ulepszanym wciąż składem, powodują, że komfort życia osoby zakażonej jest zdecydowanie większy niż kiedyś. Nowa farmakoterapia ma zdecydowanie mniej skutków ubocznych.

Na naszym blogu co jakiś czas nakłaniamy do badań profilaktycznych w kierunku HIV. Ale przecież – tak, jak wspomniałeś - są jeszcze choroby weneryczne i wirusowe zapalenie wątroby. To również tak poważny temat, jak HIV i AIDS?

Wydaje mi się, że ten temat jest jeszcze poważniejszy niż HIV. Do zakażenia WZW typu B i C potrzebna jest znacznie mniejsza ilość wirusa, niż w przypadku HIV. No i te dwa wirusy przenoszą się dużo łatwiej niż HIV… W porównaniu z WZW mam wrażenie, że trzeba wręcz chcieć zakazić się HIV, żeby tak się właśnie stało. Wirusy B i C nazywane są cichymi zabójcami. Działają podstępnie niszcząc wątrobę i tylko dodatkowe badania mogą wykazać, że doszło do zakażenia. Mówi się, że 700 tys osób żyje z wirusem B, to ilość większa, niż w przypadku osób zarażonych HIV.

Jest 1 grudnia, czas bezpłatnych badań finansowanych przez państwo. Co powiemy tym, którzy nadal na takie badanie się nie zdecydowali twierdząc „mnie ten problem nie dotyczy”?

Jeszcze raz podkreślmy: HIV dotyczy każdego, kto kiedykolwiek podejmował jakiekolwiek ryzykowne zachowania seksualne. Wiedza na temat swojego statusu serologicznego – czy jest ujemny, czy dodatni – może wręcz uratować życie. Obecnie w większości punktów konsultacyjno-diagnostycznych, w których wykonuje się anonimowe i bezpłatne testy w kierunku HIV, badanie trwa około 30 minut i zakończone jest wynikiem przesiewowym. Jest to badanie krótkie, podczas niego pobierana jest krew z palca – a to nie jest czymś uciążliwym, czy bolesnym. W przypadku wątpliwości, wynik można potwierdzić zawsze innym testem. Wszystko odbywa się w atmosferze anonimowości, kultury i absolutnej życzliwości. Badanie można wykonać w każdej chwili – funkcjonują punkty czynne rano i takie, do których można podejść po południu. W samej Warszawie punktów konsultacyjno-diagnostycznych jest pięć. Zrobienie testu w kierunku HIV naprawdę nie jest niczym trudnym, a wiedza może uratować życie.

Czyli samoświadomość jest czymś bezcennym?

Dokładnie tak. To jest absolutna podstawa.